Sosyal medya kullanıcıları, Varlık Fonu’na aktarıldığı belirtilen 75 milyon TL tutarındaki Milli Piyango ikramiyesinin SMA hastası çocuklar için harcanmasını talep ediyor.
SMA’lı (Spinal Musküler Atrofi) çocukların aileleri tarafından düzenlenen bağış kampanyaları son dönemlerde sıkça ülke gündemine geliyor.
SGK sadece bir ilacı karşılıyor
Siirtli Cevdet ve Gülfer Epçaçan çiftinin SMA hastası 4 aylık bebekleri Ahsen
Bugüne kadar çaresi olmayan bir hastalık olarak görülen SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç bulunuyor.
Türkiye’de ise bu ilaçlardan sadece bir tanesi, Spinraza, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.
Sosyal medyada düzenlenen bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.
Dünyanın en pahalı ilacı
Zolgensma adlı ilaç 2019 yılında piyasaya çıktığında dünyanın en pahalı ilacı olarak lanse edildi. Şu an için sadece ABD ve Avrupa’da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma’nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında.
Türkiye’de kimi aileler çocuklarını yurt dışında bu ilaç ile tedavi etmek yolunu seçiyor.
Diğer yandan bu üç ilacın da Türkiye’de uygulanan tedavi yöntemleri arasına girmesi gerektiği çağrısında bulunan aileler var.
Yardım kampanyalarına ‘valilik izni’ zorunluluğu getirildi
SMA hastalığından kurtulmak için destek bekliyen 12 aylık ‘Ada’ bebek
AKP’nin hazırladığı “Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi”nin yasalaşmasıyla birlikte yardım toplama faaliyetleri de izne tabi tutuldu.
SMA’lı çocuklar için düzenlenen bağış kampanyaları da bu yasadan etkilendi. Çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler valilikten izin sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz duruma düştüklerini söylüyor.
Milli Piyango’nun Yılbaşı Özel Çekilişi’nde büyük ikramiyenin çeyrek bilete isabet etmesi ve sadece bir bilet satılması nedeniyle kalan 75 milyon TL’nin Varlık Fonu’na devredildiği öne sürülmüştü.
Detaylar için
Aralarında sanatçı ve siyasilerin de olduğu çok sayıda sosyal medya kullanıcısı bu paranın SMA’lı çocukların tedavisi için kullanılması çağrısı yaptı
BBC Türkçe ve Cumhuriyet
