Dünyanın dört bir yanındaki milyonlarca insan için duş almak, sıradan ve keyifli bir rutin. Lakin Niah için duş almak sancılı ve acı veren bir süreç.
Aquagenic Pruritus olarak bilinen hastalığın pençesinde olan genç kızın duş rutini ise şöyle:
“Suya alerjinizin olması duş almayı çok zorlaştırıyor. Öncelikle tansiyonumu ve ateşimi ölçüyorum, sonra hassas ciltlere özel eserleri alıyorum.”
“Kuru bir fırçayı yardımıyla kendimi keseliyorum ve meyyit deriden arındırıyorum. Sonra duşa giriyorum. Suyun altına girdikten yaklaşık 5-10 dakika sonra acı başlıyor.”
“Ancak bir başlayınca acının dinmesi suyla temasımdan 3 saat sonrasına kadar uzayabiliyor. Duştan çıktığımda genelde acı içinde oluyorum.”
“Havluyla kurulanıp cildimi nemlendirdikten sonra acı dinene kadar yatağımda kıvranıyorum. Her şey bittiğinde kendimi zati çok yorgun hissetmiş oluyorum.”
Durumunu epey ilgiyle takip eden insanların merak ettiği soruları da yanıtlamış Niah. Şayet çok keskin bir acı hissediyorsa ağrı kesici kullanıyormuş.
Kendisine gelip güç toplamak için de damak tadı olmasa da bir şeyler atıştırmaya çalışıyormuş. Banyo yaparken ateşi 41 dereceye kadar çıkabiliyormuş!
Kendisinin alerjisi yağmur ve ter için de geçerliymiş; yağmurlu günlerde konuttan dışarı çıkmamaya çalışıyormuş ve yazın terlememek için vantilatörle yatıyormuş.
Niah şu sıralar toplumsal medyada görüntüler paylaşırken bir yandan da tedavi olmak için para biriktiriyormuş.