Spinal Müsküler Atrofi (SMA), dünyada olduğu üzere Türkiye’de de çocukların hayatlarını kaybetmesine neden olabiliyor. Son vakitlerde bu hastalığın isminin sıklıkla durulmasının sebebi ise hastalığa yüzde 90 civarında olumlu tesir ettiği söylenen ve fiyatı 2 milyon civarında olan gen tedavisi. SMA hastalarının problemlerine dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için 24 Eylül’de Antalya’dan Ankara’ya yürüyüş başlatan Gönülden Gönüle Köprü Derneği Lideri Tarık Onuk, yarın sabah Ankara’da olmayı planlıyor.
‘SMA çaresiz değil’ diyen Onuk, yarın Ankara’da SMA’lı hasta ve yakınlarıyla buluşacaklarını duyurdu. Birgün’den Yaren Çolak’ın haberine nazaran, Sıhhat Bakanlığı önünde bir ortaya gelerek sessizlik aksiyonu yapacaklarını söyleyen Onuk, “Sağlıkta kriter olmaz” dedi. Onuk, SMA’lı hastaların kullandığı ‘Zolgensma’ isimli ilacın Danıştay kararıyla Türkiye’de kullanılacak olmasına evvel sevindiklerini, lakin bu ilaca da kriter getirileceğini öğrenince üzüldüklerini söyledi.
Kriter niçin?
Onuk kelamlarını şöyle sürdürdü:
“Çocuklarımız teker teker her gün ölüyor. Neden kriter koyuyoruz? SMA da bir hastalıktır. Şayet tedavisi varsa kritersiz, şartsız, kuralsız katiyen ilaçları verilmek zorunda.”
SMA hastaları için taleplerini sıralayan Onuk, “Zolgensma ülkemizde kullanılır hale gelsin. Spinraza’nın kriterleri kalksın ve medikal sarfiyatların tamamı devlet tarafından karşılansın” sözlerini kullandı.
|
Vakitle yarışıyorlar |
