Çin’de albinizmin uğursuzluk getirdiğine inanılan bir konutta doğan ve daha üç yaşındayken ailesi tarafından bir yetimhanenin kapısına bırakılan Şue Li, (Xueli) 16 yaşında olmasına rağmen gözde tasarımcıların modelliğini yapıyor.
Bu çok ender görülen, bedenin, cilde, saçlara renk veren pigmenti üretmemesine yol açan genetik özellik nedeniyle Şue Li’nin cildi ve saçları çok açık renk ve güneşe karşı çok hassas.
Lakin farklı görünmek bir model için büyük bir avantaj ve albinizmi Şue Li’ye modellik yolunu açtı.
Artık 16 yaşında ve dünyanın en ünlü moda tasarımcılarının eserleriyle çekilmiş fotoğrafları, Vogue mecmuasının sayfalarını süslüyor.
Şue Li hayat kıssasını BBC‘ye anlattı:
“Çin’de albinizmli bir çocuğunuzun olması büyük şanssızlıktı”
“Yetimhanede çalışanlar bana Şue Li ismini koymuş. Şue, kar demek, Li de hoş. Üç yaşına geldiğimde Hollandalı bir aile beni evlat edindi ve o vakitten beri annem ve kız kardeşimle birlikte Hollanda’da yaşıyorum.
Annem, Şue Li ismini duyunca benim için daha hoş bir isim düşünemediğini, ayrıyeten Çinli kökenlerime işaret eden bir ismim olmasının değerli olduğunu söyledi.
Benim dünyaya geldiğim devirde Çin hükümeti ailelere hala bir çocuk mecburiliği siyasetini sürdürüyordu. Çin’de albinizmli bir çocuğunuzun olması büyük şanssızlıktı. Kimileri benim üzere terkediliyor, kimileri da kilitli kapılar gerisinde tutuluyordu. Okula gönderilen olursa, saçlarını siyaha boyuyorlardı.
Ama Afrika’daki kimi ülkelerde durum daha makûs. Albinizmli beşerler avlanıyor, kolları bacakları kesilebiliyor, öldürülebiliyor. Büyücüler onların kemiklerini kullanarak birtakım ilaçlar yapıyor ve beşerler bunların birtakım hastalıklara âlâ geldiğine inanıyor. Lakin tabi bunlar gerçek değil. Bu inanışlar birer batıl inanış. Ben yalnızca sokağa bırakıldığım için şanslı sayılırım.
Biyolojik ailem benimle ilgili hiç bir bilgi bırakmadığından doğum günümün ne vakit olduğunu bilmiyorum. Ancak aşağı üst bir yıl evvel yaşım hakkında daha net bir bilgim olsun diye elimin bir röntgenini çektirdim ve hekimler yaşımı 15 olarak kestirim etti”
“Vogue’un ne kadar kıymetli bir mecmua olduğunu bilmiyordum”
“Modellik yapmaya daha 11 yaşındayken büsbütün baht yapıtı başladım.
Annem, aslen Hong Konglu olan bir dizayncı tanıyordu. Bayanın, yarık dudaklı bir oğlu vardı ve onu görenler yalnızca ağzına bakıp kalmasın diye oğlu için mükemmel kıyafetler tasarlamaya karar vermişti.
Buna “mükemmel kusurlar” kampanyası ismini verdi ve bana da Hong Kong’daki bir moda defilesine katılmayı isteyip istemediğimi sordu. Harikulade bir tecrübeydi.
O defileden sonra bir kaç fotoğraf çekimine davet edildim. Biri de Brock Elbank’ın Londra’daki stüdyosundaydı.
Bu çekimden sonra benim portremi Instagram’dan paylaştı.
Zebedee Talent model ajansı benimle alakaya geçip, farklı insanların moda dünyasında temsili konusundaki eforlarına katılmak isteyip istemediğini sordu.
Brock’un çektiği fotoğraflarımdan biri Vogue İtalya’nın, kapağında Lana del Rey’in olduğu 2019 Haziran sayısında yer aldı.
O sırada Vogue’un ne kadar kıymetli bir mecmua olduğunu bilmiyordum ve insanların neden bundan bu kadar heyecanlandığını kavramam bir vakit aldı.”
“Albinizm konusunda farkındalık yaratma fırsatı”
“Modellik mesleğinde farklı görünmek lanetli bir şey olmazı tam bilakis büyük avantaj ve bana albinizm konusunda farkındalık yaratma fırsatı da vermiş oluyor.
Kurt Geiger’ın kampanyası farklılığımı göstermemi sağlamaları bakımından çok hoş bir örnek. Çekimleri kızkardeşimle birlikte tasarlayıp yönetmeme müsaade verdiler zira koronavirüs kısıtlamaları nedeniyle fotoğrafçı benimle stüdyoda bulunamıyordu. Bu benim kendimi istediğim üzere söz etmem manasına geldi ve sonuçla sahiden gurur duyuyorum.
Hala 1.80’den uzun uzunluklu sıska modeller var evet fakat artık farklı olan, özürlü olan beşerler medyada daha fazla görünüyor ve bu çok hoş. Fakat artık bu olağan hale gelmeli.
Albinizmli modeller çoklukla melek ya da hayalet temalı çekimler için düşünülüyor ve bu beni üzüyor. Bilhasa da, Tanzanya ve Malavi gübü ülkelerde yaşayan albinizmli çocukların hayatlarının tehlikede olmasına sebep olan inançları beslediği için üzülüyorum.
Albinizmim nedeniyle gözlerim yalnızca yüzde 8-10 görebiliyor ve ışığa direkt bakamıyorum zira gözlerimi acıtıyor. Bazen çekimler çok ışıklıysa “Gözlerimi kapatabilir miyim, ya da ışığı biraz azaltabilir misiniz?” diye soruyorum. Bazen de “OK, gözlerim açıkken flaşla üç fotoğrafımı çekebilirsiniz fazlası olmaz” diyorum.”
“Görme engelli oluşumun bana farklı bir perspektif verdiğini söylüyorlar”
“Önce güç olduğunu düşünmüş olabilirler ancak birinci fotoğrafı çekip baktıklarında sonuçtan sahiden çok mutlu kaldılar. Menajerim müşterilere “Işığı ayarlayamazsanız Şue Li ile çalışamazsınız” diyor. Benim rahat olmam onlar için kıymetli.
Görme engelli oluşumun bana farklı bir perspektif verdiğini, oburlarının gözünden kaçan detayları gördüğümü söylüyorlar. Bu tıpkı vakitte klasik hoşluk anlayışına da o kadar kıymet vermememi sağlıyor. Tahminen de her şeyi eksiksiz göremediğim için insanların seslerine ve ne dediklerine daha çok odaklanıyorum. Onların iç hoşlukları benim için daha değerli.
Modellik yapmayı seviyorum zira yeni beşerlerle tanışıyorum, İngilizcemi geliştiriyorum ve insanların fotoğraflarımdan şad olduğunu görmek hoşuma gidiyor. Modelliği albinoluğu konuşma fırsatına dönüştürerek “Bu bir lanet değil yalnızca genetik bir bozukluk” demek istiyorum. Bu genetik özelliğe sahip insanlardan albinizmli beşerler diye bahsetmek lazım. Zira biri için albino dediğinizde, bu onun kim olduğunun tarifi üzere oluyor.
Beşerler bana geçmişimle ilgili şeyleri kabullenmem gerektiğini söylüyor, lakin ben bu türlü düşünmüyorum. Bence ne olduğunu görmeli ve neden bu türlü olduğunu anlamalı lakin kabullenmemeli insan. Ben çocukların albinizmli oldukları için öldürülmesini kabul etmeyeceğim. Dünyayı değiştirmek istiyorum.
Albinizmli ya da rastgele bir farklılık ya da manisi olan öbür çocukların, istedikleri her şeyi yapabileceklerini bilmelerini istiyorum. Ben birtakım açılardan farklıyım ancak başka açılardan herkese benziyorum. Spor yapmayı, tırmanmayı seviyorum ve bunları herkes kadar güzel yapabilirim. Beşerler size birtakım şeyleri yapamayacağınızı söylüyorr olabilir fakat denemelisiniz.
“Albinizm ne demek? Neden albino değil albinizm demeli?”
-
Albinizm bedende gözlere, cilde ve saça rengini veren melanin isimli unsurun üretimini etkileyen bir genetik farklılık
-
Albinizmli insanlarda melanin ya az üretiliyor ya da hiç üretilemiyor, bu nedenle bu bireylerin cildi, gözleri, saçları ekseriyetle çok açık renkli oluyor
-
Albinizmin yaygınlığı da dünyanın değişik yerlerinde farklı. Örneğin İngiltere’de her 17bin bireyden birinin albinizmli olduğu kestirim ediliyor
-
Sık sık aşağılayıcı bir manayla da kullanılan ve o kişinin öteki taraflarını göz gerisi eden “albino” terimi yerine “albinizmli kişi” teriminin kullanılması tercih ediliyor
