Birleşmiş Milletler, 21 Mart 2011 yılında Dünya Down Sendromu Günü ilan etti. Kelam konusu günün hedefi, down sendromlu bireyler konusunda toplumu bilinçlendirmek ve farkındalık oluşturmak.
Down sendromunda 21. kromozomun 2 tane yerine 3 tane olması bireyleri genetik olarak farklı kılıyor. 46 kromozom yerine 47 kromozoma sahip olan down sendromlu bireyler, uygun eğitim ortamlarında, gereksinim ve özelliklerine uygun düzenlemeler yapılarak ve takviyeler sağlanarak pek çok muvaffakiyet elde edebiliyor ve topluma kolay kolay ahenk sağlayabiliyor.
Down sendromlu bireylerin bilişsel, lisan, hareket gelişimleri ile toplumsal, duygusal ve bağlantı hünerlerinde olağan gelişim gösteren yaşıtlarına nazaran gecikmeler yaşanabiliyor. Bu nedenle çocukların en erken devirde özel eğitim ve fizikî rehabilitasyon ile desteklenmesi ehemmiyet arz ediyor.
Down sendromu bir kromozom anomalisi olup doğum öncesi teşhis prosedürleri ile saptanabiliyor.
Rengimiz muhakkak olsun kampanyası
Down sendromuna dair toplumsal farkındalığı artırmak ve down sendromlu bireylerin toplum içindeki yerini güçlendirmek için çalışan Türkiye Down Sendromu Derneği (Down Türkiye), tüm dünyada kutlanan 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü özelinde bu yıl dördüncüsünü gerçekleştireceği #rengimizbelliolsun kampanyasıyla tüm Türkiye’yi farkındalık hareketine davet ediyor.
Sanat, iş ve cemiyet dünyasının kıymetli isimlerinin desteklediği #rengimizbelliolsun kampanyasında, down sendromlu bireylerin toplumun vazgeçilmez birer modülü olduğu renklerle vurgulanıyor. Dünyayı rengarenk bir yer haline getirmek için farklı renkte çoraplar ellere giyilecek ve kampanyaya katılanlar #rengimizbelliolsun hashtagi paylaşım yapıyor
Türkiye’de her 800 doğumda bir görülüyor
Karadeniz Teknik Üniversitesi (KTÜ) Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Kısmı Dr. Öğretim Üyesi Alper Han Çebi, down sendromu sıklığının Türkiye’de her 800 doğumda bir olduğunu, ileri anne yaşının bu hastalık için değerli bir risk faktörü oluşturduğunu belirtti.
Çebi, 21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü hasebiyle yaptığı yazılı açıklamada, down sendromu olarak bilinen genetik farklılığın taramalarla erken fark edilebildiğini aktardı.
Down sendromu sıklığının Türkiye’de her 800 doğumda bir olduğunu vurgulayan Çebi, ileri anne yaşının down sendromu için kıymetli bir risk faktörü oluşturduğuna dikkati çekti.
Down sendromu teşhis ve tarama testlerine ait de bilgi paylaşan Çebi, “Bir sefer down sendromlu gebelik yaşayan ya da çocuk sahibi olan çiftler, kesinlikle tıbbi genetik uzmanı tarafından değerlendirilmelidir. Kimi durumlarda tekrar riskinin belirlenebilmesi için anne ve babaya da kromozom tahlili testi yapmak gerekebilmektedir. Bu durumların kıymetlendirilmesi için de genetik danışmanlık hizmeti alınması gerekmektedir.” değerlendirmesinde bulundu.
Çebi, down sendromu durumuna eşlik eden birtakım hastalıklar hasebiyle rutin çocuk sıhhati muayenelerinin yanı sıra çocuk kardiyoloji, endokrinoloji, hematoloji, nöroloji, kulak-burun-boğaz ve göz hastalıkları uzmanları başta olmak üzere ileride ortaya çıkabilecek semptomlara nazaran ilgili ünitelerce kıymetlendirilmesi ve gerekirse de takibinin yapılması gerektiğine işaret etti.
Her down sendromlu bireyde tıpkı klinik bulguların gözlenmediğini, bulguların şiddeti ve çeşitlerinin değişkenlik gösterdiğini belirten Çebi, “Down sendromu durumunun, kesin bir tedavisi ve ilacı olmamakla birlikte her hastanın kişisel olarak var olan şikayetleri ve bulgularına nazaran tedavi, takip ve rehabilitasyonu önerilmektedir.” tabirlerini kullandı.
Alper Han Çebi, down sendromlu bebeklerin doğumdan itibaren zihinsel ve fizikî gelişimlerine katkı sağlayacak fizik tedaviden faydalanabildiklerini anlatarak, şunları kaydetti:
“Bunun için kromozom tahlili sonucu ile Sıhhat Bakanlığının belirlediği belirli hastanelere müracaat yapılarak, Çocuklar için Özel İhtiyaç Raporu alınması gerekmektedir. Alınan raporla birlikte Ulusal Eğitim Bakanlığına bağlı rehabilitasyon merkezleri fiyatsız hizmet vermektedir. Erken aylardan itibaren başlayan eğitimler, yaşıtlarından geri olan down sendromlu bebeklere, gelişim basamaklarını yakalayabilmesi için yarar sağlamaktadır. Bu yüzden ailelerin bu hususta şuurlu ve ilgili olması çok değerlidir.”
TIKLAYIN – Otizmlilerin aileleri soruyor: Biz öldükten sonra ne olacak?