İstanbul’da yaşayan Sevinç Nur İngin bebeğe, 3.5 aylıkken SMA Tip 1 tanısı konuldu. Yaklaşık 5 aydır çocuklarının tedavisi için mücadele eden İngin ailesi, çocuklarının eşyalarını bile satmaya başladı. Valilik tarafından da yardım kampanyasına izin verilmeyen aile, son çare olarak böbreklerini satılığa çıkardığını duyurdu.
İstanbul’da yaşayan Sevinç Nur İngin adlı bebeğin ailesi, 3,5 aylıkken boynunu tutamaması ve kas zayıflığı şikayetleri ile gittikleri hastanede çocuklarının SMA Tip 1 hastası olduklarını öğrendi.
Yaklaşık 5 aydır Spinoza ilaçları ile ayakta durmaya çalışan Sevinç bebek, son olarak yoğun bakıma alındı. Burada da 2 kez kalbi duran bebeğe gerekli tüm müdahaleler yapıldı ve son olarak uyutuldu.
Kasları her geçen gün eriyen Sevinç bebek için tüm imkanlarını seferber eden aile, Valilik tarafından yardım kampanyasına izin verilmeyince böbreklerini satılığa çıkardığını katıldıkları bir televizyon programında duyurdu.
“Para edecek böbreklerimizden başka bir şeyimiz kalmadı”
Sözcü’den Sibel Gülersöyler’in haberine göre baba Turan İngin, “Başka çaremiz kalmadı” derken, anne Dilara İngin de “Çocuğumuzun kıyafetlerini bile satmaya başladık. Para edecek böbreklerimizden başka bir şeyimiz kalmadı. Çocuğumuz kurtulsun yeter” dedi.
Böbrek satışının Türkiye’de yasal olmadığını hatırlattığımız İngin, “Buna mecburuz, yurt dışında da olsa yeter ki çocuğumuzun tedavisini üstlensinler, biz böbreklerimizi satmaya hazırız” dedi.
Bebek sadece 3.5 yaşına kadar yaşayabiliyor
Türkiye, SMA hastaları için Spinraza adlı ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Ancak bu ilaç hastalığı tedavi etmiyor, yalnızca ilerleyişini yavaşlatıyor.
Bu yavaşlatma ile bebek sadece 3.5 yaşına kadar yaşayabiliyor. Tedavinin etkili olabilmesi için, ABD ve Macaristan ’da yapılan Zolgensma gen tedavisine gerek duyuluyor. Bu tedavi ise milyonlarca euro değerinde.
Tek seferlik bir tedavi yöntemi olan Zolgensma, bu hastalıkta kesin çözüm olarak gösteriliyor. Yaklaşık bir saat süren damar içi enjeksiyon ile uygulanan tedavi yöntemi için Türkiye’de onlarca aile yardım bekliyor.