ADANA’da Hilal Salman (21), 40 günlükken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 6 aylık bebeği Yasmin Elif’i doya doya kucağına alamadığını belirterek, “Bebeğim ağır bakımdan yeni çıktı, durumu hala kritik. Sanki bugün nefessiz kalacak mı, ölecek mi dehşetiyle yaşıyorum. Zongensma ilacını almamız için çok kişinin, az parasına muhtaçlığımız var. 5 lira 10 lira ile bir hayatı kurtarabilirler” dedi.
Sarıçam ilçesinde yaşayan kurye Vedat Salman (23) ile hastanede paklık vazifelisi olarak çalışan Hilal Salman çiftinin birinci çocukları 6 aylık Yasmin Elif’e, şimdi 40 günlükken hareketlerinin yavaşlaması üzerine götürüldüğü hastanede SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Fiyatsız Spinraza tedavisine başlayan ve makinelere bağlı olarak hayatını sürdüren Yasmin Elif’e, ocak ayında nefes almakta zahmet çekmesi üzerine ameliyat edilerek trakeostomi açıldı. Entübe edilen bebek, 65 gün boyunca ağır bakımda hayat savaşı verdi. Bu ortada Salman ailesi, bebeklerinin, dünyanın en kıymetli ilaçlarından biri olan ‘zolgensma’ gen tedavisini de alması için valilik onaylı kampanya başlattı. Kampanyası yüzde 7’ye ulaşan Yasmin Elif, 10 gün evvel taburcu olup meskenine getirildi.
AĞIR BAKIMDAN YENİ ÇIKTI, DURUMU HALA KRİTİK
Yasmin’in şuan Türkiye’nin en küçük trakeostomili bebeği olduğunu söyleyen anne Hilal Salman, onu doya doya kucağına alamadığını söyledi. Bebeğinin nefessiz kalacağı korkusu ile gece-gündüz başından ayrılmadığını belirten Salman, “Yasmin 1 buçuk haftadır yanımızda. Ağır bakımdan yeni çıktı. Ağır bakımdan çıkıp meskene geldiğimiz birinci gün elektrikler kesildi. Ne yapacağımızı bilemedik. Gecemiz, gündüzümüz yok. Sanki bugün nefessiz kalacak mı, ölecek mi korkusu ile yaşıyoruz. Durumu hala kritik. Ciğerleri berbat durumda ve daima hastaneye gidip geliyoruz. Hortumlar ve trakeostomisi var. Kucağıma alırken sanki trakeostomisi çıkar mı, nefesi kesilir mi diye korkuyorum” dedi.
İLAÇ 1 MİLYON 879 BİN DOLAR
Bebeğinin 8 aygıta bağlı olarak ömrünü devam ettirdiğini söyleyen Salman, “Bebeğimin zolgensma gen tedavisi için 1 milyon 879 bin dolara Dubai’den teklif aldık. Valilik onaylı bir kampanya başlattık ve yüzde 7’ye ulaştık. Yasmin’i bu ilaca ulaştırıp akabinde alacağı fizik tedaviler ile sağlıklığına kavuşturmak istiyoruz. Çok kişinin, az parasına gereksinimimiz var. 5 lira 10 lira ile bir hayatı kurtarabilirler” diye konuştu.
Baba Vedat Salman ise Yasmin Elif’in sağlıklı bebekler üzere ömrüne devam edebilmesi için toplumsal medyadan kar küreleri sattıklarını belirterek, hayırseverlerden yardım beklediklerini belirtti.
