? Dünya Epilepsi Farkındalık Günü etkinliğinde konuşan Beyin ve Hudut Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Sait Öztürk, ilaca dirençli epilepsi hastalarında uygulanan pil tedavisinin nöbetleri 1 yılda yüzde 50 azalttığını söyledi. Doç. Dr. Öztürk, ‘Epilepsi pilinin ömrü 4 ile 6 yıl ortasında değişiyor. Ne kadar erken yaşta takılırsa nöbetleri denetim etme talihimiz o kadar yüksek oluyor. Hastaların algıları yükseliyor, sosyalleşiyorlar ve okul muvaffakiyetleri artıyor’ dedi.
Medical Park Bahçelievler Hastanesi, Beyin ve Hudut Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Sait Öztürk’ün organizatörlüğünde 26 Mart Dünya Epilepsi Farkındalık Günü kapsamında ‘epilepsiden daha güçlüyüm’ sloganıyla bir aktiflik düzenledi. Aktiflikte 8 epilepsi pili ameliyatı olan eski ve yeni hastalar ile aileleri bir ortaya geldi. Hastaların ve ailelerin tanışıp kaynaşması emeliyle düzenlenen aktiflikte Doç. Dr. Öztürk, tedaviye yönelik bilgi de verdi. Hastaların aileleri ise kuvvetli geçen hastalık ve tedavi sürecine ait yaşadıklarını anlattı.
Engin Türkmen Toplantı Salonu’nda düzenlenen kahvaltılı aktiflikte uzun devirde hastaların hayatında yaşanan değişimler de konuşuldu. Epilepsi hastası çocuklar ise palyaço eşliğinde dans edip, müzik söyleyerek keyifli bir gün geçirdi.
TÜRKİYE’DE 850 BİN EPİLEPSİ HASTASI VAR
Aktifliğin öncesinde epilepsiye yönelik bilgi veren Beyin ve Hudut Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Sait Öztürk, ‘Epilepsi toplumda yüzde 1 sıklıkla görülen ve az olmayan bir hastalık. 85 milyon nüfuslu ülkemizde 850 bin epilepsi hastasının olduğunu söyleyebiliriz. Sayılar bize bu mevzuya eğilmemiz gerektiğini gösteriyor. Epilepsi beyinde apansız denetimsiz bir biçimde ortaya çıkan elektriksel boşalmalarla seyrediyor. Hastalarda ani kasılmalar, bir noktaya sabit kalıp bakma, istemsiz sıçramalar üzere belirtilerle kendini gösteren nörolojik bir rahatsızlık. Hastalığın temel tedavisi ilaçla oluyor ancak her üç hastadan birinde ilaçlara karşı dirençli epilepsi tablosu karşımıza çıkıyor. Çok çeşitli ve yüksek dozda ilaçlar kullanılmasına karşın hastalarda denetim altına alınamayan nöbetler gelişebiliyor. Sara krizleri devamlılık gösterir. Bu süreçte hastanın mümkün bir cerrahi tedaviden yarar görüp görmeyeceğinin kıymetlendirilmesi gerekmektedir’ dedi.
EPİLEPSİ PİLİ AMELİYATI NÖBETLERİ DENETİM ALTINA ALIYOR
Epilepsi pili tedavisini anlatan Doç. Dr. Öztürk, ‘2 yıl boyunca iki farklı ilacın kullanılmasına karşın direnç gelişmiş, faal karşılık alamadığımız ve açık ameliyatla sorun çözülemeyecekse hastaya epilepsi pili tedavisini uyguluyoruz. Ülkemizde bu tedavi formülü evvelden de vardı fakat farkındalığı istenilen seviyede değil. Riskli bir ameliyat değil, ortalama 1 buçuk saat sürüyor. Hastalar ameliyattan 4 saat sonra yürütülüyor, birden fazla hastamızı tıpkı günün akşamında taburcu ediyoruz. Ameliyattan 2 hafta sonra pili çalıştırıyoruz. Epilepsi pilinin yararlarını uzun devirde görüyoruz. Pil ne kadar erken yaşta takılırsa uzun devirde hastaların nöbetlerini denetim etme talihimiz o kadar yüksek oluyor. Nöbet denetiminin ötesinde algılarda, etrafıyla olan bağlantısında artış, toplumsallaşmasında besbelli bir güzelleşme görülüyor. Bilhassa okul çağındaki çocukların başarısına önemli katkı sağlıyor’ diye konuştu.
PİL TAKILDIKTAN 1 YIL SONRA NÖBETLER YÜZDE 50 AZALIYOR
Dünya genelinde 150 binin üzerine epilepsi pili ameliyatının uygulandığını söyleyen Doç. Dr. Sait Öztürk, ‘Bu ameliyatların sonuçlarına nazaran hastalarda operasyondan 1 yıl sonra nöbetler yüzde 50; 2 yıl sonra ise ortalama yüzde 90 azalmış. Nöbetlerin sayısının yanı sıra şiddeti ve sıklığının da yarı yarıya düştüğü görülmüş. Bizim buradaki temel emelimiz epilepsi hastalığını büsbütün tedavi etmek değil, çoklu ilaç kullanımına karşın denetim altına alamadığımız epileptik durumu pille denetim altına almaya çalışıyoruz. Ayrıyeten birinci yılın sonunda nöbetlerin yarı yarıya azaltılmasını hedefliyoruz. Bu tedavi epilepsi hastalarında ne kadar erken uygulanırsa muvaffakiyet oranı o kadar artıyor’ tabirlerini kullandı.
HASTALIK BULAŞICI DEĞİL
Hastalara tüm tedavi seçeneklerinin anlatılması gerektiğini vurgulayan Doç. Dr. Öztürk, ‘Epilepsi hastalarının ve ailelerinin en büyük korkusu ‘acaba ne vakit nöbet geçirecek ya da geçireceğim’ oluyor, bu tedirginlikle bir ömür yaşıyorlar. Bu hastalarda toplumsal hayatın yaşanamaması manasına geliyor. Toplumda epilepsinin bulaşıcı olduğuna dair kimi önyargılarda var. Bu hastalık bulaşıcı değildir. Epilepsi hastaları iş sahibi olabilir, evlenebilir, anne olabilirler? dedi.
EPİLEPSİ PİLİNİN ÖMRÜ 4 İLE 6 YIL ORTASINDA DEĞİŞİYOR
Epilepsi pilinin ömrü 4 ile 6 yıl ortasında değiştiğini aktaran Doç. Dr. Öztürk, ‘Pilin ömrü tamamlandığında büyük bir ameliyat yapmadan göğüs bölgesine lokal anestezi uygulayarak yeni pili takıyoruz. Hastayı 2 saat sonra taburcu ediyoruz. Pili beyefendisine hiç dokunmadan göğüs bölgesine uzunluğunda şah damarının yanındaki sona de bir kablo yerleştiriyoruz. Kabloyu dışarıdan gözükmeyecek halde cildin altından geçirerek göğüs bölgesinde pille birleştiriyoruz. Hastalar ameliyattan sonra toplumsal hayatlarında rastgele bir problem yaşamıyor. Artık akıllı pil teknolojisi var. Akıllı pilinin özelliği, hastanın nöbetinin geleceğini sistem nöbet öncesi artan nabız sayısından anlıyor. Nöbet başlamadan çabucak evvel yüksek bir elektrik gücüyle sistem otomatik olarak devreye giriyor. Nöbetin şiddetini baskılamaya ya da hiç başlamamasına, durdurmaya odaklı bir teknolojiyi de kullanıyoruz’ diye konuştu.
TEDAVİ İÇİN YURT DIŞINDAN GELİYORLAR
Yurt dışından hastaların da tedavi emelli kendisine geldiğini söyleyen Doç. Dr. Öztürk, ‘Ülkemiz bu hususta önemli tecrübesi olan bir ülke. Ayrıyeten yurt dışından gelen hastalarımıza da bu tedaviyi uyguluyoruz, süreç de birebir biçimde işliyor. Pil ayarlamaları ülkelerine döndüklerinde de yapılıyor. Şu ana kadar Romanya ve Moğalistan’dan gelen iki hastaya epilepsi pili tedavisini uyguladık ve sonuçlardan şad kaldık’ sözlerini kullandı.
CİHAN’A 2 YIL EVVEL PİL TAKILDI, NÖBETLERİ YÜZDE 90 AZALDI
9 aylıkken ağzından ağır salya akıtması üzerine ailesinin şüphelenip tabip götürmesiyle epilepsi teşhisi konan Cihan Yüce’nin sıhhat durumuna ait de bilgi veren Doç. Dr. Sait Öztürk, ‘Evren’in sara nöbetleri çok dirençliydi. Günde irili ufaklı 60’a yakın nöbet geçiriyordu. Epilepsi pili tedavisi uyguladık, birinci yılında nöbetler yarı yarıya azalırken ikinci yılın sonuna geldiğimizde ise nöbetlerin yüzde 85 ile 90 oranında gerilediğini hayat kalitesinin artığını gördük’ dedi.
ULU: KEŞKE DAHA EVVEL AMELİYAT ETTİRSEYMİŞİZ
10 yaşındaki Cihan’ın annesi Gülnaz Ulu ise hastalık ve tedavi sürecine ait şunları söyledi:
‘Evren’e 9 aylıkken epilepsi teşhisi konuldu. Yaşı küçük olduğu için tabibimiz geçeceğini söyledi ancak Cihan 1 yaşına geldiğinde nöbetleri arttı. Ayakta duramamaya başladı, yürümesi ve konuşması kesildi. İlaç tedavisine başladık ancak dirençli sara nöbeti geçirdiği için vakitle ilaçlar tesirini kaybetti. 15 ilaç kullanıyorduk, algısı yavaşladı, öğrenme zahmeti çekti, çok zorluk yaşadık. İstanbul’da ameliyat ettirmek istedik fakat 2 buçuk yıl sıra bekledik. Daha sonra Sait Hoca’ya ulaştık, öteki dermanımız kalmamıştı. 2 buçuk yıl evvel Cihan ameliyat oldu, keşke daha evvel ettirseymişiz diye düşünüyoruz. Evvelden günde 50-60 nöbet geçirirken ki bunlar çok ağır nöbetlerdi, epilepsi pili takıldıktan sonra ya hiç geçirmiyor ya da yalnızca 10’u buluyor. Nöbet sayımız çok düştü, algıları açıldı, konuşması gelişti, okul başarısı yükseldi. Toplumsal etkinliklerde daha etkin hale geldi. Artık 1 tane ilaç kullanıyor. Artık çok uygun, Cihan üçüncü sınıfa gidiyor, okula gönderdiğim vakit rahatım. Kendini savunup, tabir edebiliyor.’