Beş yaşındaki Charlie Parkes anne karnındayken yapılan ultrasonda beyninde bir sorun görülmüştü. Doğduktan sonraki iki yılını hastanede testlerle geçirmek zorunda kaldı. Ailesi sorunun ne olduğunu öğrenmeye çalışıyor. Lakin bunun cevabı hiç gelmedi.
“Elimizde bir yapbozun modülleri var, ancak bunlar birbirine uymuyor, resmi bir türlü tamamlayamadık” diyor Laura, Charlie’nin annesi.
Charlie, çiçekçi annesi Laura ve babası Steve ile İngiltere’nin Northamptonshire bölgesinde yaşıyor.
Her yıl genetik bir problemle doğan, ancak çok az olmasından ötürü tabiplerin teşhis koyamadığı, bu nedenle “isimsiz sendrom” olarak isimlendirdiği 6000 çocuktan biri o. Bu hastalığın İngilizce isminden yapılan kısaltma ise SWAN (Kuğu).
Bu olayların her biri kendine has; teşhis konmayınca da ailelerin kendilerini yalnız hissettiği ve tedavi uğraşı verdiğini söylüyor Laura.
Charlie’nin meselelerine gelince… Duyumsal algı zorluğu, çok hareketlilik, alerji, bağışıklık sisteminde zayıflama, sindirim ve bağırsak meseleleri, telaş ve bağlanma bozukluğu, otizm, bağlayıcı doku sorunu.
“Birdenbire kendimizi farklı saatlerde çeşitli ilaçlar alan ve hortumla beslenilen bir dünyada bulduk ve çok yalnız hissettik. Bir orta farklı problemlerle ilgilenen 20 hekim birden görüyordu Charlie’yi” diyor annesi.
Teşhis konmadığı için muhakkak kriterlere uymuyor görüldüklerini ve her çeşit destekleyici alet ve sıhhat hizmeti için çaba vermeleri gerektiğini söylüyor.
Charlie büyürken öteki çocuklar üzere konuşmuyor yahut oturmuyor diye endişelenmeye bile fırsat bulamadıklarını söylüyor Laura. Onu hayatta tutma çabasından bu telaşlara fırsat olmamış.
“Bebekken birden teğe durumunun ağırlaşması korkutuyordu bizi, çabucak ambulansı aramamız yahut oksijen takmamız gerekiyordu” diyor.
Görünüşte Charlie yaşıtı olan öbür çocuklara benziyor. Laura, meselelerden birinin de bu olduğunu söylüyor.
“Sağlık uzmanları bile güya bu bizim hatamızmış üzere davranıyordu. Charlie’nin problemlerini uydurduğumuzu düşünen beşerler vardı. Bu nedenle ruh sıhhatim bozuldu.”
Charlie mahallesindeki olağan devlet okuluna gidiyor. Kalem tutmayı yeni öğrenmiş.
“Bize onun tahminen de yürüyemeyeceği ve konuşamayacağı söylenmişti. Kaydettiği gelişme çok büyük oldu” diyor Laura.
“Onu nasıl sakinleştireceğimize dair yeni bir şey öğreniyoruz daima. Bazen küvette suda bekletip, bazen dışarıda çamurla yahut kum havuzunda oynatarak rahatlatmaya çalışıyoruz.”
İngiltere’deki isimsiz sendrom derneği “Swan UK” her yıl Nisan ayının son cumasını ‘Teşhis Konmamış Çocuklar Günü” olarak isimlendirip farkındalık yaratma maksatlı etkinlikler düzenliyor.
Derneğin koordinatörü Lauren Roberts, birçok vakit “görünmez olan ve arafta yaşayan” aileleri bir ortaya getirmenin ehemmiyetinden kelam ediyor.
“Çoğu aile teşhisin sihirli bir değnek olmadığını biliyor, fakat başlarındaki kimi sorulara cevap bulup endişelerinden kurtulmayı ümit ediyor. Çocuklarının geleceğini merak ediyor bu beşerler, ya da sorunun kendi yanlışlarından mı kaynaklandığını.”
Annesi, Charlie’nin hastalığından kuşku duyanları artık Swan UK sitesine yönelttiğini, böylelikle sıkıntıların uydurma olmadığını kanıtlamaya çalıştığını söylüyor.
Charlie’ye tahminen de hiç teşhis konamayacak. Ailesi bunu kabullenmiş durumda. Annesi, oğlu büyüdüğünde şimdiki üzere “mutlu ve dayanıklı” olmasını ve “farklılıklarına kucak açmasını” umuyor.
“Kendisine konan tüm maksatları ve beklentileri aştı, tıp kitaplarında yazanları yanlış çıkarıp kendi kitabını yazdı.
“Kısacık hayatında bir ton süreç görüp ameliyat geçirdi, lakin hiç birinde yüzünden gülümsemesi eksilmediği üzere diğerlerini da güldürdü.”
