Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bakanlık tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramaların eklendiğini belirterek, “SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir vakit içerisinde başlatılacaktır” dedi.
Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Az Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Kent Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşması yaptı. Bakan Koca konuşmasında, her iki bin bireyde bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıkların ‘Nadir Hastalıklar’ olarak isimlendirildiğini hatırlatarak, “Her ne kadar az olarak isimlendirilse de altı bin civarında farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir ortada düşünüldüğünde toplumun azımsanmayacak bir bölümünü etkileyen bu hastalıklar, bilhassa son yıllarda tüm gelişmiş dünya ülkeleri üzere Türkiye’de de hak ettiği değeri görmektedir” dedi.
Şubat ayının son gününün Az Hastalıklar Günü olarak kabul edildiğini anımsatan Koca, “Bugün kendi ünitelerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir aktiflik planladık” diye konuştu.
“Strateji evrakımızı yılın birinci yarısında resmi olarak yayınlayacağız”
Bakan Koca, ender hastalıklara verdikleri kıymetin bir göstergesi olarak 2 yıl evvel kurdukları Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Ender Hastalıklar Dairesini işaret ederek, “Bu kıymetli alanda hem kısa vadeli problemlere tahliller üretmek hem de uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere çok sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde bahsin uzmanlarından oluşan bilim heyetleriyle istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada ‘Nadir Hastalıklar Sıhhat Aksiyon Planı’ taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji evrakımızı yılın birinci yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz” tabirlerini kullandı.
Ender hastalıklar alanında kıymetli konulardan birisinin de milletlerarası kurum ve kuruluşlar ile birlikte hareket etmek ve şimdiki gelişmeleri ele alabilmek olduğunu belirten Koca, “Bu hedefle hastalara, doktorlara ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en değerli milletlerarası iş birliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır. Az Hastalıkların kıymetli bir kısmı SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar kümesidir. Son vakitlerde çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda pek çok çalışma yürütmekteyiz” diye konuştu.
“Kritik bedele sahip”
SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıklardan muzdarip olanlara, multidisipliner ve özelleşmiş takımlarca takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Ünitelerinin oluşturulmasına başlandığı bilgisini veren Koca, ülke genelinde 21 merkezin alt yapı çalışmalarının yapıldığını ve tıbbi-bilimsel kayıtların sağlıklı tutulabilmesi için farklı bir data sistemi planlandığını lisana getirdi. Nöromüsküler hastalık ünitelerinin, planladıkları Özelleşmiş Hizmet Üniteleri açısından bir model teşkil ettiğinin altını çizen Bakan Koca, bu ünitelerden elde edilecek kurumsal tecrübenin, tüm hastalara verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik bedel sahip olduğunu söyledi.
Az hastalıkların tedavisi alanında en değerli hususun kelam konusu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa da erken fark edilerek en süratli formda tedaviye başlanması olduğunu vurgulayan Bakan Koca, konuşmasına şöyle devam etti:
“Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sıhhati merkezlerimizde fiyatsız olarak verilmektedir. Ayrıyeten genetik hastalığa sahip çocuk ihtimali olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik teşhis prosedürü de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir vakit içerisinde başlatılacaktır. SMA konusunda 2017 yılından beri fiyatsız olarak sağlanan tedavi kademeleri yine güncellenerek hastalarımızın bilhassa salgın periyodunda badire yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere nazaran her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.”
