SMA’lı çocukların aileleri, SMA tedavisinde yararlanılan ilaçların Türkiye’de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sıhhat Bakanlığı önünde ‘ilaç nöbeti’ tutma kararı aldı. Bir SMA’lı çocuk yakını, ‘Yeter artık, biri duysun şu çocukları. Bizim bedelimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar vefata daha çok yaklaşıyor’ dedi.
SMA’lı çocukların aileleri, bugün Ankara’da Sıhhat Bakanlığı önünde ilaç nöbeti başlattı. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Gayret Derneği, Gönülden Gönüle Köprü Derneği ve SMA Çocukları Derneği’nin, Bakanlık önünde yaptığı açıklamada, SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz‘ın annesi Emine Kiraz‘ın, tedavi için gerekli olan parayı toplayamaması nedeniyle intihar ettiği anımsatıldı. Bir SMA’lı çocuk annesi, ‘Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim?’ diye konuştu.
Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Çaba Derneği Lideri Kamile Kurt, şunları söyledi:
“Tek talebimiz, SMA’lının tüm meselelerinin devletimiz tarafından giderilmesi”
“Bu Ankara’ya 25. gelişimiz. Şimdiye kadar maalesef ki hiçbir yol alamadık, birebir yerde bekliyoruz. Kampanyalarda çocuklar ömür çabası vermekte ancak, bununla ilgili de seslerini duyuramayan çocuklarımız var, şimdi kampanya başlatamayan çocuklarımız var. SMA’lının tüm problemlerinin devletimiz tarafından giderilmesi tek talebimizdir. SMA’da kriterlere takılan çocukların artık kriterlere takılmaması, medikal manada ailelerin bulunduğu çıkmazdan çıkarılması, mevcut olan üç tedavinin ülkemizde SGK kapsamında, hekim inisiyatifinde kullanılması tek talebimizdir. Bunun için de inşallah ilaç nöbeti başlatacağız. Dayanaklarınız bizler için çok değerli. Çocuklarımız ölmesin, tedaviler Türkiye’ye getirilsin.”
SMA Çocukları Derneği Lideri Seyit Ali Çorak şu açıklamayı yaptı:
“Zolgensma ilacı onaylandığında kur farkı 13 milyon TL idi, bugünkü kurla 28 milyon TL”
“Mayıs 2020’de, EMA tarafından Zolgensma ilacı onaylandığı vakit kur farkı 13 milyon TL idi. Maalesef ailelerimiz, bugünkü kurla 28 milyon TL toplamak zorunda kalıyor. Bu kur farkı, bu çocukların hayati riskini daha da artırdı. Çaresizlik sınır safhaya çıktı. Biz, dünyadaki üç tedavinin bütün çocuklar üzerinde uygulanmasını talep ediyoruz.”
“Dayanacak gücümüz de sabrımız da kalmadı”
Gönülden Gönüle Köprü Derneği Lideri Tarık Onuk ise şöyle konuştu:
“19 Kasım’da, Muzaffer bebeğimizin annesi, yalnızca çocuğu ilacına kavuşsun diye, çocuğunun acı çektiğini görmesin diye hayatına son verdi. Evvelden bebek vefatları olduğunda, ‘Hastaydı, acıları dindi, melek oldu’ diyerek kendimizi avutsak da SMA boyutu bugün çok farklı bir yere gitmiştir. Artık çocuk vefatları değil, anne ve baba vefatları konuşulmaya başlandı. Bugün, burada her vakit yapmış olduğumuz toplantılardan çok farklı bir toplantı yapıyoruz. Bugün prestijiyle, Resmi Gazete’de bir açıklama yapılıncaya kadar ilaç nöbeti başlatma kararı almış bulunmaktayız. Resmi Gazete’de bir açıklama yapılıncaya kadar. ‘Zolgensma bu ülkede kullanılabilecek, Spinraza’nın kriterleri kaldırıldı, -Risdiplam aslında yurt dışı ilaç listesine alındı- bu ilaçların tamamı bu ülkede kullanılabiliyor’ açıklaması Resmi Gazete’de ne vakit yayınlanırsa o vakit bu nöbeti sonlandırırız. Bu sefer, duracak, dayanacak gücümüz de kalmadı, sabrımız da kalmadı.”
SMA’lı Murat bebeğin de aksiyona geldiğini belirten Onuk, havanın soğuk olduğunu, Murat bebeğin enfeksiyon kapabileceğini ve bir SMA’lı bebeğin enfeksiyon kapmasının onun için mevt olduğunu lisana getirdi. Onuk, ‘Artık bebekler ölmesin’ diyorduk, bugün ‘Anneler ölmesin’ diyoruz. Son kelamımız, SMA çaresiz değil’ dedi.
“SMA’lı çocukların sesi ne vakit duyulacak?”
Bir SMA’lı çocuk yakını, ‘Gece yarısı uyuyamıyoruz. Mevtle gayret ediyoruz. Bir anne dayanamadı, kendini öldürdü. Ne vakit duyulacak bu çocukların sesi? Ben sabaha kadar yatamıyorum, onu görünce acı çekiyorum. Kâfi artık, biri duysun şu çocukları. Bizim kıymetimiz yok, kimse şu SMA’lıları duymuyor. Dolar yükseldikçe şu çocuklar mevte daha çok yaklaşıyor’ diye konuştu.
Bir diğer SMA’lı çocuk annesi ise şunları söyledi:
“Çocuğumun mezarını değil, başını okşamak istiyorum”
“Emine Kiraz, çocuğu acı çekmesin diye intihar etti. Biz de mi intihar edelim? Türkiye’de verdiğiniz ilacı bile kestiniz. Yazıklar olsun sizin üzere devlete. Doları yükselttiniz, nasıl ilacını alacak bu çocuklar. Biz daha Spinraza’yı alamıyoruz. Benim çocuğum ağır bakımda büyüdü. Allah sizin üzere insanları ıslah etsin. Ben çocuğumu kucağıma alamadım, hâlâ ağır bakımda benim çocuğum. Verdiğiniz ilaç nerede, kalbi durdu diye kestiniz. Sizler resmen bizim evlatlarımızı vefata terk ettiniz, sıhhatte kriter olmaz. Çocuğumun mezarını değil, başını okşamak istiyorum. Ancak siz, çocuklarımızın mezarının başında dua etmemizi istiyorsunuz. Yazıklar olsun bu Türkiye’ye, bu devlete.” (ANKA)